5月29日是“世界多发性硬化日”，“多发性硬化”是一种主要累及中枢神经系统白质的罕见病，属于慢性进展性疾病。21岁的小张是一名多发性硬化患者，一年前，她发现自己的四肢出现麻木现象，有时还会表现出无力，接着视力也下降，出现复视、行走不稳的症状，她往返于十几家医院检查皆未给出明确诊断；后肢体麻木加重，在朋友的推荐下她来到山医大一院神经内科就诊，经过专家耐心地询问病史和进行相关检查，最终确诊为多发性硬化病。

　　多发性硬化好发于　20-40 岁中青年群体，女性患者大约是男性患者的 1.5-2 倍。这是一种终身、慢性、进展性疾病，主要损害脊髓、脑，具有时间多发和空间多发的特点。随着不断经历复发缓解的过程，很多患者的神经功能留下不同程度的残疾。数据显示，80% 的多发性硬化患者在患者15年后发生肢体功能障碍或认知障碍，近半数患者将无法独立行走。

在我国，由于大多数患者、患者亲属甚至部分医生对多发性硬化及其治疗缺乏足够认识，再加上这种病的“知名度”低到连有些医生都不知道，从而导致半数以上患者被误诊。一院神经内科副主任、神经免疫学组主任张美妮介绍说：“多发性硬化是一种无法治愈的神经系统疾病，主要因为免疫系统过于活跃，错把神经系统的髓鞘当成外来物质进行攻击，从而导致脊髓、大脑以及视神经损害。而令人痛心的是，该病易发于 15 -40 岁青壮年人群，而女性患者约为男性患者两倍。由于疾病知晓率低，临床医生识别、诊断、治疗的能力不足，患者确诊时间长、误诊情况较为常见。目前多发性硬化的治疗主要分两个方面：一是急性发作期，需要大剂量激素冲击治疗使急性期症状快速缓解；二是在疾病缓解期，使用特定的药物来抑制脑部持续活跃的炎症反应，这种治疗又称疾病修正治疗（DMT）,目的是预防或减少复发，延缓神经功能残疾和脑萎缩的进展，DMT治疗越早开始，患者的远期获益也越大。”

　　多发性硬化在亚洲属于少见病，该病的发病率随纬度而增加，我国属于低发病区。本病已于2018年被纳入由国家卫生健康委员会等五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。95%的患者在确诊前没听过多发性硬化这种疾病，由于缺乏足够的疾病意识和认知，一旦确诊，患者的精神负担极大。84%的患者有负面情绪，15%-18%的患者患病后与家人和朋友的关系变差，并且这种疾病的诊断是排他性的，无法仅仅通过某一项指标来确诊，常常需要一个有经验的专业团队互相协作才能很好地诊治多发性硬化。

　　张美妮主任介绍：“年轻人，尤其是女性，如果发现一个或多个肢体局部无力麻木、刺痛感或单肢不稳、单眼突发视力丧失或视物模糊，复视，走路不稳，排尿不畅等，应当警惕多发性硬化的可能性，尽快去正规医院神经内科进行检查。她提醒患者，切勿忽视疲劳、肢体麻木、视力模糊等这些小毛病，应引起足够重视和警惕，同时，在诊断初期一定要把视神经脊髓炎和多发性硬化区分清楚。如果多发性硬化症初期未能诊断清楚并加以及时干预，疾病可能进入无法逆转的进展期，出现进行性加重的行动能力受限，脑萎缩和痴呆。而患者如果能在疾病早期确诊，多发性硬化是可以治疗的，甚至很多患者可以和正常人一样享受生活。张美妮主任强调，多发性硬化诊疗的关键在于早期诊断及早期规范化治疗，进行早期干预和规范化治疗可控制疾病进展，患者应避免过热、避免过劳、避免情绪波动，一定要戒烟且积极锻炼身体，推荐瑜伽和太极，还要注意防治感染，适当晒太阳，饮食上注意减少饱和脂肪的摄入，少吃胆固醇含量高的食物，　少吃过甜的食物，尽量吃天然的未经过度加工的食物。

　　山医大一院神经内科神经免疫学组接受的这类疾病患者超过几百例，团队组织患者成立了患友俱乐部，每年举办患者宣教会，及时解答患者的疑问，帮助患者重拾战胜疾病的信心。（郝建红）